Prinášame príbeh pani Daniely z Piešťan , ktorá si prešla zdĺhavou cestou od ortopéda do ambulancie hematológa.
Bolesti kostí, chrbtice, osteoporóza, únava či opakované infekcie často trápia ľudí vo vyššom veku. Kvôli dlhotrvajúcim ťažkostiam mnohí z nich končia v ambulanciách ortopédov a neurológov. Zdanlivo bežné príznaky však môžu signalizovať aj závažné onko-hematologické ochorenie, ktorým je mnohopočetný myelóm (MM).
Verdikt v podobe závažnej diagnózy bol pre pani Danielu z Piesťan spočiatku šok: „Veď ma boleli len kríže, to nie je možné,“ napadlo jej ako prvé.
Potom už nasledoval kolotoč vyšetrení a náročná liečba. Pani Danka je však vitálna dáma, ktorú ani choroba nepripravila o radosť zo života. Dokáže sa tešiť z každého dňa, užíva si pohodu s rodinou a priateľmi.
Aktívne pomáha pacientom s rovnakou diagnózou lepšie zvládnuť úskalia liečby a veľa času venuje aj charitatívnej práci v rámci občianskeho združenia Slovenská myelómová spoločnosť (SMyS).
Ako ste sa o diagnóze dozvedeli a čo jej predchádzalo?
Diagnóze MM predchádzalo iné ochorenie krvi, Trombocytóza – nadmerná tvorba krvných doštičiek. Príznakmi MM sa začala pani doktorka zaoberať, keď som sa opakovanie sťažovala na bolesti chrbtice a kĺbov. Poslala ma na magnetickú rezonanciu. Tá však ukázala iba degeneratívne zmeny, opotrebovanie platničiek a ťažkú chondrózu. Pani doktorka však pátrala ďalej. Po podrobných vyšetreniach krvi a pri zvýšenom IgA ma poslala do špecializovanej onkohematologickej ambulancie, kde potvrdili diagnózu MM.
Čo ste uvedomili ako prvé, keď Vám diagnostikovali MM?
Stála som pred mojím ochorením a nevedela som, čo vlastne moja diagnóza je. Čo bude so mnou ďalej? Mám dve súčasné ochorenia kostnej drene? Kládla som si otázky. Veľmi mi pomohla rodina, ktorá prijala moje ochorenie s nádejou, že to nebude až také zlé, a že to spolu zvládneme. To my dodalo veľa energie. Spolu sme sa začali zaujímať o všetko, čo sa dá zistiť o MM a jeho liečbe.
Ako sa tým zmenil Váš život?
Môj život sa samozrejme zmenil vo viacerých smeroch. Diagnóza MM nie je nič jednoduché, ale ja som chcela žiť plnohodnotný život. Snažila som si upratať myšlienky, jednoducho chorobu prijať, nebrániť sa liečbe a riadiť sa odporúčaniami mojej lekárky, ktorá sa stala dôležitou súčasťou môjho života. Vzťah pacient-lekár je pre mňa veľmi dôležitý. V pracovnom živote som si určila priority. Keďže som už nemala ďaleko do dôchodku, prestala som pracovať a začala som sa venovať sebe a rodine.
Srší z Vás energia. Je obdivuhodné, ako aj v ťažkých chvíľach dokážete nájsť niečo pekné. Dajú sa nájsť pozitíva aj na tak vážnej diagnóze?
Dnes môžem povedať, že to bolo rozhodnutie, prestať pracovať. Nie je žiadna pracovná pozícia hodná môjho zdravia. Dnes môžem cestovať, oddychovať, užívať si pohodu, tešiť sa z každého dňa spolu s rodinou a priateľmi, ktorých mi stále pribúda.
Čo by ste poradili tým, ktorí sa ocitli v podobnej situácii?
Nie je jednoduché radiť, už len preto, že nie som lekár, ale ako pacient môžem poradiť hlavne to, aby sa so svojou chorobou vyrovnali. MM je síce ochorenie nevyliečiteľné, ale dobre liečiteľné.
Čo je mnohopočetný myelóm?
Mnohopočetný myelóm (MM) je pomerne zriedkavé hematologicko-onkologické ochorenie, ktoré postihuje najmä starších ľudí. MM predstavuje približne 10% všetkých druhov rakoviny a 1% hematologických onkologických ochorení. Hoci sa zatiaľ nedá vyliečiť, v posledných dvoch desaťročiach sa prognóza pacientov výrazne zlepšila.
Aké sú príznaky?
Medzi najčastejšie príznaky ochorenia patria bolesti kostí – často v oblasti chrbta, bedier a lebky, problémy s obličkami, únava, závraty, dýchavičnosť a tiež opakované infekcie. Častou a vážnou infekciou u pacientov s MM je zápal pľúc. MM môže spôsobovať aj celkové oslabenie – rednutie kostí (osteoporózu). Všetky tieto zmeny zvyšujú riziko zlomenín (fraktúr). Niekedy na zlomeninu postačí aj drobné zranenie. Základom liečby je správna diagnostika, ktorá často závisí od ortopéda.
Viac informácií nájdete na internetovej stránke OZ Slovenská myelómová spoločnosť – www.myelom.sk