V Európe žije s chorobou neurodegeneratívneho, autoimunitného ochorenia, sclerosis multiplex, viac ako 1,2 milióna pacientov.
Odborníci volajú po včasnej liečbe, ktorá by mala byť pacientom nasadená najneskôr do dvoch rokov od nástupu choroby. Alarmujúce je, že toto ochorenie sa týka najmä mladých ľudí medzi 20. a 30. rokom života.
Dôležitá skorá diagnostika
Čím neskoršia diagnostika a liečba, tým majú pacienti horšiu prognózu ochorenia. Stávajú sa sociálno-ekonomickou záťažou pre štát, sú odkázaní na pomoc blízkych a vytrhnutí z bežného života.
Často prichádzajú o zamestnanie a kontakt s okolitým svetom. Len 48 % pacientov s diagnostikovanou sclerosis multiplex je zamestnaných a len 48 % má prístup k rehabilitačnej zdravotnej starostlivosti. Práve rehabilitácia je dôležitou súčasťou liečebného procesu.
Súčasť liečby rehabilitácia
Len v Európe je ročne toto ochorenie diagnostikované viac ako 35 000 pacientom. Napriek tomu, že v 27 členských štátoch Európskej únie je snaha o jednotnú harmonizovanú zdravotnú politiku, prístup k diagnostike, liečbe, či rehabilitačnej starostlivosti je v jednotlivých krajinách Európy značne odlišný.
Podľa zistení Barometru 2020* sa v roku 2018 liečilo liekmi len 57% pacientov so sklerózou multiplex. Finančné problémy a preplácanie dostupnej a modernej liečby sú totiž hlavnou bariérou v zlepšení starostlivosti o pacientov.
Problémom je aj zdĺhavé uvádzanie nových inovatívnych terapií na jednotlivé trhy v rámci členských krajín EÚ. Obrovské rozdiely sú aj v oblasti rehabilitačnej zdravotnej starostlivosti. Až 52 % pacientov v Európe nemá prístup k fyzickej rehabilitácii, čo následne zhoršuje ich zdravotný stav. Pre porovnanie v Litve, na Malte či vo Švajčiarsku má prístup k rehabilitáciám až 90 % pacientov so sklerózou multiplex, zatiaľ čo napríklad v Srbsku či Bosne, len približne 10 až 12 % pacientov.
„Pacienti so sclerosis multiplex, ktorým nie je včas poskytnutá efektívna liečba, a rehabilitácia, sa veľmi rýchlo stávajú neschopnými pracovať a starať sa o seba – ostávajú odkázaní na pomoc rodinných príslušníkov a predstavujú pre štát zvýšené ekonomické náklady,“ upozorňuje prof. MUDr. Zuzana Gdovinová, CSc., prezidentka Slovenskej neurologickej spoločnosti a prednostka Neurologickej kliniky LF UPJŠ a UNLP v Košiciach.
Choroba „tisícich tvárí“
Stanovenie diagnózy nie je vôbec ľahké, nakoľko prvé príznaky sclerosis multiplex môžu byť rôznorodé a preto tomuto ochoreniu hovoríme aj choroba „tisícich tvárí“, vysvetľuje Jarmila Fajnorová, prezidentka Slovenského zväzu sclerosis multiplex.
Presné príčiny ochorenia nie sú známe, zdá sa však, že k nim patria genetické faktory, vírusy, vplyv vonkajšieho prostredia či vzdialenosť od rovníka.
Platí, že čím bližšie k rovníku žijeme, tým menej chorých na 100 tis. obyvateľov zaznamenávame. Súvisí to najmä s vitamínom D a podielom slnečného žiarenia, dodáva Jarmila Fajnorová.
Najčastejším problémom včasnej diagnostiky býva podceňovanie alebo zlé vyhodnotenie symptómov, ako je napríklad pretrvávajúce tŕpnutie končatín, stavy závrate, či inak nevysvetliteľná únava.
Až výraznejšie symptómy akými sú poruchy zraku, výslovnosti, slabosť končatín alebo problémy s chôdzou, donútia pacienta k návšteve lekára. Prístup lekárov, modernejšie diagnostické a liečebné metódy a existencia špecializovaných SM centier na Slovensku, dnes výrazne zlepšujú zdravotnú starostlivosť o pacientov so sclerosis multiplex.
Pacienti by preto nemali podceňovať možné príznaky ochorenia a v prípade pochybností o svojom zdravotnom stave by mali rozhodne navštíviť lekára čím skôr, hovorí MUDr. Marianna Vitková PhD., predsedníčka Sekcie sclerosis multiplex Slovenskej neurologickej spoločnosti a neurologička Neurologickej kliniky LF UPJŠ a UNLP v Košiciach.
Správna a včasná diagnóza, základ liečby
Určeniu diagnózy výrazne napomáha magnetická rezonancia, vyšetrenie mozgovomiechového moku a evokovaných potenciálov, predovšetkým zrakových. Práve skorá diagnostika a včasné nasadenie efektívnej liečby je základným kameňom úspechu kvalitného života pacientov s diagnostikovanou sklerózou.
„Najlepšie výsledky dosahujú pacienti, ktorým bola podaná efektívna liečba do 2 rokov od diagnostiky ochorenia, upozorňuje MUDr. Vitková.
Podpora zamestnanosti
Optimálny manažment pacientov so sclerosis multiplex by mal presahovať z oblasti zdravotníckej starostlivosti do oblasti vzdelávania, zamestnanosti a sociálnej starostlivosti.
„Krajiny, ktoré nepodporia zamestnanosť pacientov so sclerosis multiplex a ich opatrovateľov, doplatia na to v konečnom dôsledku vyššími nákladmi na zdravotnú starostlivosť a sociálnu podporu,“ hovorí profesorka Gdovinová.
Podľa dostupných dát z Barometru 2020* je zamestnaných na plný alebo polovičný úväzok len 48% pacientov so sclerosis multiplex. Prognóza ich zdravotného stavu, kvalita a dĺžka života pritom závisí od toho, ako rýchlo im je stanovená diagnóza a nasadená liečba.
Pacientka s diagnózou sklerózou multiplex
„Sclerosis multiplex mi diagnostikovali v mojich 24 rokoch, počas štúdia na vysokej škole. Vysokoškolské štúdium som dokončila aj vďaka skorej diagnostike a nasadeniu liečby. Pravdou je, že hľadať si zamestnanie pre pacienta so sklerózou multiplex alebo akýmkoľvek iným znevýhodnením je náročné. Vyžaduje to veľkú mieru tolerancie od zamestnávateľa. Ja našťastie pracujem a som za to vďačná,“ hovorí pacientka Barbora Strašíková.
Zároveň dodáva: „viem, že mladých ľudí s príznakmi ochorenia je na Slovensku viac. Je preto dôležité, aby nepodceňovali prvé symptómy ochorenia a vyhľadali pomoc včas. Skleróza je ochorením mladých ľudí a ich ďalší život závisí od toho, ako rýchlo za začnú liečiť.“